Україна отримала як гуманітарну допомогу рідкісний і дорого вартісний препарат Spinraza, який застосовують під час терапії пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Його розподілять між шістьма областями, серед них є Львівщина. Про це Львівському порталу повідомили у Міністерстві охорони здоров’я.
Отримана партія цього препарату є вже другою, першу Україна отримала у червні 2022 року. Завдяки ній від СМА І, ІІ і ІІІ типів почали лікувати пацієнтів із Львівської, Дніпропетровської, Харківської, Одеської, Хмельницької, Київської областей, а також пацієнтів НДСЛ «Охматдит».
Тепер крім цих регіонів, лікування ще кількох пацієнтів почнуть на Одещині, адже кількість поставлених флаконів Spinraza дозволяє це зробити.
«Загалом є домовленість про безперервне лікування пацієнтів, що вже отримують препарат, ще як мінімум на два роки. Постачання в Україну Spinraza забезпечує фармацевтична компанія Janssen Pharmaceutica. МОЗ веде перемовини щодо подальших донацій», – йдеться у повідомленні.
Препарат Spinraza коштує 100 тисяч доларів за інʼєкцію. Його вводять безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек, спочатку основну дозу, а потім – підтримувальні. Робити це потрібно кожні чотири місяці впродовж усього життя.
СМА – генетичне захворювання, за якого м’язи в усьому організмі поступово слабнуть. Спочатку у людини атрофуються кінцівки, а потім, зрештою, вона втрачає здатності дихати і, відповідно, помирає. Досі було відомо, що в Україні такий діагноз встановили понад двом сотням дітей.
При цьому СМА сьогодні можна виявити в перші години життя завдяки розширеному неонатальному скринінгу. Це дозволяє застосувати терапію, яка допоможе зупинити розвиток хвороби та навіть повністю нівелювати її прояви.
Врятувати хворого на СМА може ін’єкція швейцарського препарату Zolgensma, але його вартість становить 2 мільйони доларів. На таке лікування українці зазвичай відкривають благодійні збори коштів і потім їдуть за кордон, адже в Україні цей препарат наразі не зареєстрований. Саме так власне вдалося зібрати гроші на лікування маленької львів’янки Вікторії Полюги у 2021 році. Свій довгоочікуваний укол дівчинка отримала на початку 2022 року у США.
Для лікування СМА у всьому світі використовують й препарати Spinraza та Evrysdі, однак їх потрібно вводити протягом усього життя. Spinraza вперше поставили в Україну влітку 2022 року, 150 флаконів передали 13 лікарням, в тому числі й Західноукраїнському спеціалізованому дитячому центру у Львові.
Про намір купувати препарат препарат Evrysdі за бюджетні кошти в Україні стало відомо наприкінці 2021 року.
Згодом у Міністерстві охорони здоров’я заявили, що з 2023 року в Україні вперше буде доступний препарат Evrysdі («Рисдиплам»). Це єдиний лікарський засіб проти спінальної м’язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його слід приймати орально. Ці ліки пацієнтам даватимуть безоплатно.
Дізнавайтеся першими найважливіші і найцікавіші новини Львова – підписуйтеся на наш Telegram-канал та на сторінку у Facebook.
Наталя Дуляба