В Західноукраїнському дитячому спеціалізованому медичному центрі вперше в Україні почали лікування пацієнтів з муковісцидозом інноваційними ліками – модуляторами хлорного каналу. Досі ця проривна терапія була доступна лише за кордоном. Про це Львівському порталу повідомили у медзакладі.
Терапія модуляторами досить дороговартісна – близько 300 тисяч доларів на рік для однієї людини. Проте українські пацієнти отримуватимуть ліки безкоштовно, адже їх мед заклад отримав як гуманітарну допомогу від благодійного фонду Direct relife.
Перший транш допомоги забезпечить піврічну потребу у препараті пацієнтів дитячого та дорослого Центрів муковісцидозу у Львові. Проєкт охопить дітей від 6 років і дорослих із певним типом мутації генів. Відома біотехнологічна компанія-виробник планує зробити цю програму допомоги пожиттєвою.
«Старт масштабного проєкту є свідченням зусиль багатьох людей та організацій… Завдяки цьому зараз ми маємо унікальну можливість лікувати та суттєво покращувати якість життя людям з таким діагнозом», – розповідає керівниця Центру муковісцидозу Західноукраїнського медцентру Людмила Бобер.
За її словами, застосування модуляторів дозволить зменшити ризики бактеріальних ускладнень та кількість госпіталізацій, зупинити прогресування незворотних змін у легенях.
Такий діагноз має 17-річна Тамара з Дрогобича. Вона вже два роки поспіль перебуває під наглядом лікарів Західноукраїнського дитячого спеціалізованого медичного центру, адже однією з перших почала отримувати інноваційні ліки. Дівчина та її родина чекали на них з нетерпінням.
Ще один пацієнт каже, що після старту терапії нарешті почав вільно дихати: «Мені здається, що я живу іншим життям».
«Попри війну ми не зупиняємось у допомозі важкохворим людям. Наше завдання як референтного центру з питань орфанної медицини зробити новітні ефективні методи лікування рідкісних хвороб доступними в Україні. Тому спільно з однодумцями знаходимо способи пришвидшити застосування передових методик у нашій щоденній практиці», – зазначив очільник лікарні Роман Кізима.
Довідка: Муковісцидоз – це рідкісний і прогресуючий стан, який призводить до утворення густого слизу, що вражає легені, печінку, шлунково-кишковий тракт (ШКТ), пазухи носа, потові залози, підшлункову залозу та репродуктивну систему.
У Центрі муковісцидозу Західноукраїнського медцентру зареєстровано близько 200 пацієнтів з усієї України з таким діагнозом. 60 із них є мешканцями Львова та Львівської області. Серед дорослих пацієнтів муковісцидоз виявили у 30 осіб.
Нагадаємо, Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, відомий у народі як Чорнобильська лікарня, розташований у Львові на вул. Дністерській, 27.
Тут щороку допомогу отримують понад 200 онкохворих дітей. Детальніше про те, як потрапити на прийом до лікаря, читайте за цим посиланням.
Цей медзаклад МОЗ визнало кращою дитячою лікарнею України 2021 року. У лютому 2022 року тут відкрили дитячу клініку трансплантації кісткового мозку.
Пересадку кісткового мозку у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медцентрі оплачує держава. Також лікарні дозволили проводити трансплантацію органів від померлих донорів, такі операції теж покривають коштом держбюджету.
Дізнавайтеся першими найважливіші і найцікавіші новини Львова – підписуйтеся на наш Telegram-канал та на сторінку у Facebook.
Наталя Дуляба