У суботу, 29 лютого, відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. З цієї нагоди Українське лікарське товариства у Львові закликає долучатись до флешмобу руху «Орфанний Дзвін». Про це повідомляє Львівський портал.
День рідкісних захворювань запроваджений 29 лютого 2008 року. Громадські акції, що проводяться цього дня, набули світового масштабу. Останній день лютого у високосному році обрано не випадково – рідкісний день, що випадає лише раз на чотири роки, ототожнюється з «особливими людьми».
Українське лікарське товариства у Львові закликає долучатись до флешмобу руху «Орфанний Дзвін» в підтримку Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань.
Для цього потрібно зробити фото або відзняти коротке відео із аркушем паперу, на якому розміщений символ Дня Рідкісних Захворювань (посилання для скачування внизу) використовуючи текст: Я (ім’я, прізвище, посада), підтримую пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, Міжнародний День Рідкісних Захворювань організований рухом «Орфанний Дзвін», тому що … (висловіть свою думку, що спонукає підтримувати пацієнтів). Разом ми сильніші! Долучайтеся!
Зняте фото або відео з текстом необхідно завантажити у групу Facebook #орфаннийдзвін.
До флешмобу вже долучився голова Українського Лікарського Товариства у Львові, заступник генерального директора з хірургічної роботи Львівського онкологічного регіонального лікувально-діагностичного центру Олег Дуда.
«Я, лікар-хірург, голова Українське Лікарське Товариство у Львові, підтримую пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, Міжнародний День рідкісних захворювань організований рухом «Орфанний Дзвін», тому що рідкісні захворювання не повинні залишатися поза увагою громадськості. Люди, які живуть із такими захворюваннями потребують нашої підтримки та уваги. Пам’ятаємо, що рідкісні – не вирок», – написав Олег Дуда.
https://www.facebook.com/olegdudaofficial/videos/185572662876805/
Довідково:
У світі не існує лікування більш ніж для 6000 рідкісних хвороб, 75 % з яких вражають пацієнтів дитячого віку. Рідкісною вважається хвороба, яка рідко зустрічається в загальній популяції населення, загрожує життю або хронічно прогресує, призводить до смерті чи інвалідності. За затвердженими міжнародними нормативами поріг віднесення того чи іншого захворювання до рідкісних припадає на частоту менше 1 з 2000 громадян.
Головна мета цього дня – підвищити розуміння суспільством рідкісних захворювань, їхній вплив на життя пацієнтів.
Навіть при тому, що «хвороби рідкісні, пацієнти з рідкісними хворобами – численні». 80 % рідкісних хвороб мають генетичну природу. Вони можуть бути успадковані, набуті з виниклої генної мутації або від хромосомного порушення.
Ольга Денисяка