Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних хворих. Україна одна з перших підтримала цю подію 2008 року та продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS. Про це йдеться на сайті Міністерства охорони здоров’я України, передає кореспондент Львівського порталу.
«Важливо, аби люди, які мають рідкісні захворювання, і змушені щодня боротися за власні життя, не відчували себе самотніми. Варто розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни. Але їм потрібна наша підтримка і наше розуміння», – пояснює голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
«МОЗ України зробило свій крок на зустріч пацієнтам із орфанними хворобами, збільшивши фінансування для закупівлі життєво необхідних ліків. Але без допомоги кожного з нас, українців, неможливо вирішити проблеми пацієнтів із рідкісними хворобами. Приєднуйтесь до заходів на підтримку орфанних хворих», – зазначила в.о.міністра охорони здоров’я України доктор Уляна Супрун.
Цього року у Києві в рамках Дня орфанних захворювань відбудеться лижний флешмоб на схилах «Протасового Яру» (27 лютого, 12.00, реєстрація з 11.00) та ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих (28 лютого, готель «Radisson Blu Hotel», 10.00, реєстрація з 9.30).
Довідка
Термін «орфанні хвороби» охоплює рідкісні захворювання, частота яких не перевищує двох випадків на 10 тис. осіб. 80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Вони потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
На сьогодні в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія та інші.
