У Львові розширили міську програму забезпечення ліками дітей із спінальною м’язовою атрофією (СМА). Тепер таку допомогу безкоштовно зможуть отримати і дорослі зі СМА. Відповідні зміни до програми прийняла сесія Львівської міської ради, інформує пресслужба ЛМР.
Як пояснила керівниця міського управління охорони здоров’я Марта Матюшко, зараз у Львівській громаді проживає 1 доросла людина, яка має СМА 2-го типу, і тепер зможе отримати ліки за цією програмою.
«Програма забезпечення лікарськими засобами дітей зі спінальною м’язовою атрофією є вкрай потрібною. Але також важливо розширити дію цієї програми не лише на дітей, а й на дорослих, оскільки у нашій громаді є дорослий пацієнт, який потребує таких дороговартісних медичних препаратів. І тепер він теж зможе отримати ліки безкоштовно: половину суми компенсує місто, а половину – компанія Рош», – повідомила Марта Матюшко.
Нагадаємо, у Львівській громаді є діти, які мають СМА 1 та 2 типів – тобто важкі типи цієї недуги. З жовтня 2023 року безоплатний препарат Еврісді (рисдиплам) на рівні держави був доступний лише для пацієнтів зі СМА 1 типу. Тому ще четверо дітей зі СМА 2 типу, які проживають у Львівській громаді, безкоштовно забезпечувались ліками завдяки міжнародній програмі дореєстраційного доступу, яку місто реалізувало спільно зі швейцарською фармацевтичною компанією Hoffmann-La Roche. Але ця програма завершилась торік. А також у Львівській громаді проживає один дорослий пацієнт зі СМА 2 типу, життя якого підтримується цими ліками.
Тому аби допомогти тим пацієнтам зі СМА, які не потрапляють під державну програму, Львівська мерія ще торік підписала меморандум про співпрацю з фармацевтичною компанією «Рош Україна» на 2024 рік. Відповідно до меморандуму, за кожну куплену за кошти міського бюджету упаковку препарату, компанія «Рош Україна» надає додаткову упаковку безкоштовно.
Довідка
Спінальна м’язова атрофія (СМА) є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, саме ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Без належного лікування, недуга призводить до інвалідизації та передчасної смерті.
Раніше Львівський портал повідомляв, що львівський активіст Назар Гусаков збирав гроші на підтримуюче лікування в боротьбі зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Молодий чоловік бореться не лише зі своєю хворобою, а й за доступність міського середовища для людей з інвалідністю.
Дізнавайтеся першими найважливіші і найцікавіші новини Львова – підписуйтеся на наш Telegram-канал та на сторінку у Facebook.
Андрій Котенський