У Львові рятують 4-річного хлопчика з рідкісною хворобою

В Західноукраїнському спеціалізованому дитячому центрі лікують 4-річного Ярослава із вкрай рідкісною хворобою Ердгейма-Честера. Досі у медичній літературі описано лише близько 1500 випадків такої недуги, переважно у дорослих. Про це Львівському порталу повідомили у медзакладі.

4-річному Ярославу з Рівного не могли встановити діагноз майже три роки. Спочатку дитині лікували нарости на голові у місцевих дерматологів, потім у столиці йому підтвердили нецукровий діабет та виявили сім пухлин у нирках, у легенях та у щелепах. Їх медики рекомендували видалити, однак цьому завадила повномасштабна війна.

Торік влітку у хлопчика почались проблеми із нирками, швидко наростала ниркова недостатність. Сім’я звернулась за допомогою в Західноукраїнський спеціалізований дитячий центр, де дитині терміново видалили пухлини з нирок і сечоводів. Згодом саме тут Ярославу нарешті поставили діагноз – хвороба Ердгейма-Честера (гістіоцитоз із множинним ураженням органів).

Ця недуга є дуже рідкісною – у медичній літературі досі описано лише 1500 таких випадків переважно у дорослих. Для того, аби підтвердити її наявність у Ярослава, збирали консиліум лікарів, пізніше діагноз підтвердили за наявністю мутацій, характерних для цієї хвороби.

«Така ефективна взаємодія і доступ до сучасних лабораторних обстежень допомогли встановити правильний діагноз та розпочати спеціальну терапію. За короткий час вдалось значно покращити стан Ярославчика і досягти позитивної динаміки», – розповіла педіатриня Марта Шеремет.

Дитина потребує тривалого специфічного лікування дороговартісними препаратами, які не завжди є доступні в Україні. Однак завдяки співпраці з фармацевтичною компанією Novartis, яка виділила лікарні безпрецедентну гуманітарну допомогу, ці ліки тут є безкоштовними для пацієнтів.

«Мама нашого унікального пацієнта каже, що вперше за три роки її син почав бігати і стрибати. А перші обстеження після призначення лікування показали, що хвороба відступає. Його вже не болить голова і немає проблем із нирками», – додають медики.

Дізнавайтеся першими найважливіші і найцікавіші новини Львова – підписуйтеся на наш Telegram-канал та на сторінку у Facebook.

Фото: ЗСДМЦ