Життя ціною в укол. Максимкові зі Львова потрібна допомога

Андрій Котенський

13 Квітня 2022, 21:04 |

Небайдужих українців просять допомогти зібрати кошти на лікування маленькому Максимкові Кирику зі Львова, якому нещодавно діагностували рідкісне смертельне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Про це Львівському порталу повідомили рідні хлопчика.

За словами батька дитини Петра Кирика, спершу Максимко розвивався добре і педіатри не бачили відхилень, але коли йому був один рочок він не почав ходити.

«Ми забили тривогу, ходили по лікарях, всі вони розводили руками і твердили, що він ще піде. Ряд обстежень, в тому числі МРТ, засвідчував, що з дитиною все добре. Максимчика скерували на реабілітацію, але прогрес був не таким, як би цього хотілося», – повідомив батько хлопчика.

На початку вторгнення росії в Україну, подружжя виїхало на реабілітацію до Польщі. При проходженні консультації у місцевого лікаря-невролога погодилися пройти тест на СМА, і 4 квітня підтвердили страшний діагноз.

«Максимко не може добре ходити через СМА… Зараз ми продовжуємо курс інтенсивної реабалітації, аби не втратити того що вже є досягнуто. Але при цій хворобі повноцінне життя Максима залежить від одного уколу – Zolgensma. Це новітній препарат, і дуже дороговартісний, ціною понад 2 млн. американських доларів. Лише він здатен раз і назавжди вилікувати Максима від цієї хвороби і зробити його життя повноцінним», – говорить батько.

Як відомо, СМА – рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті.

Zolgensma (Золгенсма) – перший лікарський препарат для генної терапії спінальної м’язової атрофії. Препарат вводиться одноразово для створення копії пошкодженого гена і зупинки прогресування захворювання, без зміни існуючого ДНК.