Родина Сахно із Таврійська Каховського району збирає кошти на лікування 6-місячної доньки Марії, яка народилась у парі двійнят. З її братиком все гаразд, але дівчинка потребує ін’єкцію від рідкісного захворювання – спинально-м’язової атрофії першого типу. Ця недуга забирає життя немовлят до двох років, але врятувати дитя можна, якщо встигнути якнайшвидше зробити укол препаратом «Zolgensma». Про це Львівському порталу повідомили благодійники, які вже перерахували частину коштів на порятунок дівчинки.
У дитяти відсутній ген, який відповідає за формування м’язів. Це вкрай рідкісне захворювання і державних програм його лікування в Україні не розроблено, а останні ініціативи, успішно провалили можновладці.
«На огляді у педіатра 20 липня, лікар помітила надзвичайно слабкі м’язи у Марійки, нас направили на обстеження до обласної лікарні. Два тижні кожного дня нам проводили тести та брали низку аналізів. І 18 серпня на основі ДНК тесту в нашої донечки діагностували дуже рідкісне та дуже страшне генетичне захворювання, яке називається спинально-м’язова атрофія 1 типу, найжорстокіша форма. Ця хвороба смертельна та забирає життя діток протягом перших двох років,тому що відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку слабкості м’язів і їх атрофії, дітки помирають через те, що втрачають здатність дихати», – розповідає мати Марійки Дарина Сахно..
Ще 2019 недуга вважалася невиліковною, але у травні минулого року швейцарський холдинг Новартіс презентували ліки новітнього покоління – Zolgensma – перший в світі геннотерапевтичний засіб для дітей до двох років зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Ліки виправляють пошкоджений ген SMN1, що викликає хворобу, і демонструє вражаючі результати. Але лише одна інфузія препарату коштує більше $2 млн. Це найдорожчі ліки у світі занесені до книги рекордів Гіннесса.
«Разом з усіма процедурами, тестами та реабілітацією, лікування нашої донечки коштує 2 341 750 долларів. Сума просто фантастична і для нашої сім’ї – непідйомна, навіть якщо уся наша родина продасть усе рухоме та нерухоме майно, нирки та цього все одно не вистачить. Я звертаюсь до кожного громадянина нашої планети, ми благаємо вас, не залишайтесь осторонь, допоможіть нам врятувати життя нашої Марійки, долучайтесь до челленджу #нашамріяздоровамарія, розкажіть про нас друзям та знайомим, на роботі, у парку . Ми благаємо вас про будь-яку допомогу посильну для вас. Поповнити Приват картку ПриватБанку можна за посиланням: http://surl.li/gcof», – закликає про допомогу Дарина Сахно.
Марію може вилікувати один укол, який називається «Zolgensma», він зареєстрований лише в США і його вартість майже 67 мільйонів гривень! Це єдиний препарат який повноцінно заміняє пошкоджений, або відсутній ген у людини.
Від початку збору коштів благодійники допомогли зібрати понад 51 мільйон гривень, а це 77% від необхідної суми. Наразі на укол препарату «Zolgensma», ще бракує близько 15 мільйонів гривень.
ОНОВЛЕНО! Станом на 1 січня 2021 року кошти зібрано! Марійка Сахно уже отримала ліки. Усім дякуємо за допомогу.
Андрій Котенський