Врятувати діток зі спінальною м'язовою атрофією: на сайті Президента з’явилась петиція щодо реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби

На сайті адміністрації Президента з’явилась петиція з проханням зареєструвати препарат Spinraza в Україні як єдині ліки для лікування спінальної м’язової атрофії. Про це на своїй сторінці у Facebook написала Олена Семенюк – тітка 6-річної дівчинки Анастасії, яка є хворою на цю важку недугу.

Вона повідомила, що її племінниця Настя 5 років не може самостійно рухатись, ходити, їсти, ковтати і навіть дихати.

« Але вона все чує, все прекрасно розуміє і усвідомлює. Колись Настя більше двох років прожила в реанімації. Тоді батьки дівчинки почали збирати кошти, щоб купити апарат штучної вентиляції легень й перевезти Настю додому. На щастя, вдалося. І ось вже кілька років наша Настя живе вдома з рідними. Дівчинка майже не буває на вулиці. Хіба що в теплу пору року, бо будь-яка навіть найменша застуда може бути небезпечною для Насті. У дівчинки страшний діагноз – спинальна м’язова атрофія (1 тип). Це найважча форма цього захворювання», – йдеться у повідомленні Олени Семенюк.

Також вона зазначила, що ще кілька років тому цей діагноз вважали невиліковним. Однак у хворих на спінальну м’язову атрофію малюків з’явився шанс – ліки Spinraza. Їх вартість надвисока. Хоча деякі країни світу вже забезпечують безкоштовно своїх громадян цими ліками. В Україні ці ліки ще не зареєстровані.

«На сайті адміністрації Президента з’явилась петиція з проханням зареєструвати Spinraza в Україні як єдині ліки від СМА. З потрібних 25000 підписів поки що є майже 7000. Але до кінця збору підписів залишається ще 64 дні», – додала вона.

Згідно з петицією, яку зареєструвала на сайті Президента Юлія Дмитренко 18 грудня 2018 року, більше ніж двох сотень дітей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА) просять усіх звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби – Spinraza в Україні.

«Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА (спінально-м’язову  атрофію ) в Україні померла одна дитина, а за останній рік – шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza», – йдеться у петиції.

Підписати петиції та більш детально з нею ознайомитися можна ТУТ.